NOS PROJETS

Où vont les dons?

Chaque don fait une différence

Vos dons permettent la réalisation plusieurs projets qui apporteront une amélioration à la qualité de vie tels qu’un centre de répit familial pour briser l’isolement, le don d’équipements de pointe pour des soins spécialisés, un programme de bourses d’études, et la mise sur pied de fonds destinés à la recherche clinique.

Merci pour votre support!

Programme de massothérapie et de psychothérapie

L’Association d’anémie falciforme du Québec lance un nouvel appel à ses généreux donateurs afin de poursuivre et d’étendre son nouveau programme complémentaire en massothérapie aux enfants doublé d’un service en psychothérapie à certaines mères afin de diminuer le stress, l’angoisse et l’épuisement que la maladie engendre. Les vocables des services : « Les cafés des aidants et des aidés » et le camp de Répit familial « Répit Plein-Air».

Bienfaits de la massothérapie sur las patients atteints d’anémie falciforme:
1) dans une étude faite sur 5 patients atteints d’anémie lors de crises vo-oclusiques, l’intensité de la douleur et la tension musculaire baissent de 70 % et l’activité au quotidien augmente de 50 % suite à la massothérapie. La consommation d’opioïde ces mêmes patients baissent également. Réf.: Non-pharmacologic mangement of sickle cell pain (. Brown Bodhies)

2) Une autre étude faite sur 34 enfants et adolescents atteints d’anémie falciforme note que les patients ayant reçu des services en massothérapie souffraient moins d’anxiété, une diminution du nombre de dépression et de douleur que le groupe n’ayant pas reçu cette approche complémentaire en massothérapie. Réf.: M. Dejoie, Z. Brandon, S, Simpkins, S.K. Ballas. Hematology 2004,9(30:235-7. 3) Enfin, dans le plan d’amélioration de la douleur 2006-2010 produit par le minsitère de la Santé et des Solidarités de la France publié le 3 mars 2006, un des quatre axes d’intervention établit se lisait comme suit: « Une meilleire utilisation des traitements médicaux et de méthodes non pharmaceutiques ».

Centre de répit familial

Nous avons pour objectif de créer un centre de répit permettant aux enfants qui souffrent de cette maladie ainsi que leur famille de bénéficier d’un répit afin de reprendre un peu de souffle. L’ouverture d’un Centre de répit familial aura pour effet de briser l’isolement, d’alléger le fardeau ainsi que le stress et l’épuisement des familles.

Ce centre de jour sera un refuge pour mères épuisées et les pères désemparés, ainsi qu’à leurs enfants qui subissent toute la gamme des effets de la maladie falciforme sur la santé. Le Centre de répit familial offrira des activités de loisirs et des services d’hébergement adaptés

Les patients atteints d’anémie falciforme et leurs familles doivent faire face à une multitude de facteurs psychosociaux complexes. C’est pourquoi les services aux parents et aux enfants seront fournis par des professionnels qualifiés.

Les bénéficiaires du Centre
Les aidants naturels à raison de 2 jours par semaine et 1 fin de semaine par mois; Les enfants malades à raison une fin de semaine sur 2 sur une période de 12 mois.

Les activités du centre
Le centre sera mis sur pied pour offrir les services suivants: une halte-garderie pour enfants, un programme de répit après l’école, un camp de jour du répit estival, un programme de massothérapie pour les enfants et d’autres initiatives pour aider les enfants avec la gestion du stress pendant les crises vaso-occlusives, ainsi que des ateliers de groupes et de soutien pour les jeunes adultes et leurs parents; Stratégies de maintien pour la continuité des services : Acquérir des équipements spécialisés pour les traitements des enfants malades; Offrir des bourses d’études pour initier des projets de recherches.

Base de données

Cette base de données médicale des patients avec anémie falciforme permettrait à documenter les tendances en matière de morbidité, mortalité (hospitalisation, traitement et de suivi, médicament, transfusion,) et à créer une comptabilité de données afin de favoriser la recherche. C’est une entité dans laquelle il serait possible de compiler des données de façon structurée, prospective et avec le moins de redondance possible. Ce projet vise à assurer la traçabilité des données, les résultats des analyses de différents services et la mise à jour avec sécurité.

Ce projet de base de données médicale répondra à notre mission d’améliorer la santé et la qualité de vie des enfants malades. Elle augmentera l’efficacité de la gestion des dossiers, facilitera l’organisation des traitements et suivis des patients du milieu pédiatrique et adulte.

Fonds de bourses

Fonds de bourses de formation et de carrière visant à encourager et à soutenir le développement des études cliniques équitables afin de proposer des traitements destinés aux patients atteints de ce fléau humain ignoré, l’anémie falciforme.

Projet de docufiction

Souffrir en silence est une docufiction qui aborde le sujet de l’anémie falciforme, aussi appelée la drépanocytose, une maladie incurable et héréditaire dont 80% des personnes atteintes ou porteuses du gène sont issues de la population afrodescendante.

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